Avec l'aide financière de l'institut des maladies rares, les biologistes et les cliniciens français en charge du diagnostic, du suivi et du traitement des patientes atteintes du syndrome de Rett ont constitué une base de données originale baptisée SYRENE (Syndrome Rett Network). Celle-ci rassemble de nombreuses informations cliniques, biologiques et génétiques colligées grâce à l'indispensable motivation des familles concernées et de l'association française du syndrome de Rett (AFSR). Ces données cliniques et biologiques ont été systématiquement vérifiées par des experts français de cette maladie rare.

Cette base de données a pour objectif d'établir des corrélations entre des caractéristiques cliniques, biologiques et génétiques de la maladie. Elle devrait permettre de mieux comprendre les différences entre les formes précoces ou tardives, les formes les plus sévères ou les moins sévères, et ainsi de mieux définir l'évolution de la maladie. Un moteur de recherche performant peut être utilisé pour répondre au mieux aux interrogations des médecins et des familles.

Médecins, biologistes et familles, votre participation est indispensable au développement de cette base de données qui sera bientôt un outil extrêmement performant pour évaluer les progrès dans le domaine du diagnostic et de la thérapeutique.

Ainsi un praticien prenant en charge de nouveaux enfants atteints de ce syndrome pourra participer à l'évolution de la base grâce à ses observations en rejoignant notre réseau en s'inscrivant auprès de l'administrateur de SYRENE en cliquant ici ou en envoyant un courriel à rett@cochin.inserm.fr.

Ce site web est hébergé gracieusement par le centre de calcul de l'IN2P3 du CNRS. Cette base de données a été conçue et réalisée par Cédric Tétard et le Dr Thierry Bienvenu. Nous sommes reconnaissants à tous les membres du réseau français "syndrome de Rett" de GIS-maladies rares.